딸과 놀아주는 아빠의 모습이 평범한 부녀의 모습과는 어딘가 많이 달라보이는데요.
영국 일간 데일리메일은 중국 쓰촨 성 네이장 시에서 딸 장 신레이 (2)를 키우고 있는 아빠 장 리용의 안타까운 사연을 보도했습니다.
리용의 딸 신레이는 현재 생명이 위독할 정도로 심한 지중해성 빈혈 탈라세미아를 앓고 있습니다.
태어난 지 2개월 만에 진단을 받았는데요. 이 병에 걸리면 적혈구 내에서 산소를 운반하는 물질인 헤모글로빈이 생산되지 않거나 그 양이 너무 적어 제 기능을 하지 못합니다.
중증이 되면 15세가 되기도 전에 목숨을 잃는 경우가 대부분이라고 합니다.
그래서 환자들은 수혈이나 오염 물질을 몸 밖으로 배출시키는 킬레이션 요법을 평생에 걸쳐 받아야 합니다.
아빠 장씨는 지금까지 치료비로 10만 위안 (약 1680만 원)을 썼지만, 딸은 차도가 없었고 이젠 돈도 다 떨어졌습니다.
주변의 이웃의 십시일반 도움이나 어디서 빌릴 구멍도 나오지 않는 상황인데요.
부모는 딸의 병을 고치는 데 필요한 제대혈을 구하고자, 둘째 아이를 임신하기도 했습니다.
제대혈은 탯줄에 존재하는 혈액으로, 제대혈로 포함된 조혈모세포는 백혈구, 적혈구, 혈소판 등을 만들어내며, 백혈병이나 재생 불량성 빈혈 등과 같은 혈액 질환 치료에 이용됩니다.
그러나 제대혈을 구한다고 한들, 이 역시도 의료비용 또한 엄청나다는 사실을 뒤늦게 알게 되었습니다.
결국 부모는 치료를 포기하고 어쩔 수 없이 딸의 죽음을 준비하는 쪽을 선택할 수밖에 없었습니다.
돈이 없어 딸을 살릴 수 없었던 아빠는 현재 딸이 묻힐 무덤을 스스로 파 무덤 자리를 만들었습니다.
또한, 나중에 신레이가 눈을 감아 홀로 무덤에 누워있는 게 무서울까 걱정되어 딸과 함께 매일 무덤 속에 누워 시간을 보내고 있습니다.
딸이 죽은 후에도 이 장소를 무서워하지 않고 오히려 편하게 지낼 수 있었으면 하는 마음에서라고…
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